Izmenjava kontaktnih podatkov staršev otrok z redkimi boleznimi prek upravljavca registra redkih bolezni

Opozorilo: Mnenje je bilo izdano na podlagi določb Zakona o varstvu osebnih podatkov (ZVOP-1, Uradni list RS, št. 94/07 - uradno prečiščeno besedilo), ki je z dnem 26. 1. 2023 prenehal veljati in ga je nadomestil nov Zakon o varstvu osebnih podatkov (ZVOP-2, Uradni list RS, št. 163/22), zato mnenje ni več nujno aktualno. Mnenja po ZVOP-2 so na voljo tukaj.

Pri Informacijskem pooblaščencu (IP) smo dne 24. 1. 2020 prejeli vaše vprašanje, ali je možna kakršnakoli izmenjava kontaktnih podatkov staršev otrok z redkimi boleznimi na podlagi podatkov iz registra redkih bolezni (zbirka št. NIJZ 53.2 po ZZPPZ), in sicer na podlagi njihove privolitve. Starši bi namreč želeli vzpostaviti kontakte z drugimi starši, katerih otroci trpijo za enako ali podobno nemaligno redko boleznijo.

Na podlagi informacij, ki ste nam jih posredovali, vam v nadaljevanju skladno z 58. členom Uredbe (EU) 2016/679 Evropskega parlamenta in Sveta z dne 27. aprila 2016 o varstvu posameznikov pri obdelavi osebnih podatkov in o prostem pretoku takih podatkov ter razveljavitvi Direktive 95/46/ES (v nadaljevanju: Splošna uredba o varstvu podatkov), 7. točko prvega odstavka 49. člena Zakona o varstvu osebnih podatkov (Uradni list RS, št. 94/07-UPB1, v nadaljevanju ZVOP-1) ter 2. členom Zakona o informacijskem pooblaščencu (Uradni list RS, št. 113/05, v nadaljevanju ZInfP) posredujemo naše neobvezujoče mnenje v zvezi z vašim vprašanjem.

Upravljavec registra redkih nemalignih bolezni lahko na podlagi privolitve pacienta oziroma njegovih staršev posreduje pri izmenjavi kontaktnih podatkov med starši pacientov z enakimi ali podobnimi boleznimi, in sicer na način uporabe kontaktnih podatkov in podatkov o vrsti bolezni, ki se vodijo v registru.

IP opozarja, da mora privolitev ustrezati vsem zahtevam iz Splošne uredbe o varstvu podatkov.

O b r a z l o ž i t e v:

Po 9. členu ZVOP-1 mora biti v javnem sektorju (kamor spada tudi upravljavec predmetnega registra) za sklicevanje na privolitev izpolnjen dodatni pogoj – da je privolitev kot podlaga za obdelavo osebnih podatkov posebej določena v področnem zakonu. V konkretnem primeru ZZPPZ tega ni določil. Vendar je izjemoma dopustno, da se tudi v javnem sektorju lahko obdelujejo osebni podatki na podlagi privolitve, če gre za obdelavo podatkov v okviru neoblastnega delovanja upravljavca. O tem je IP že izdal več mnenj, na primer št. 0712-1/2019/2654 in št. 0712-2/2009/1061.

Po mnenju IP bi v konkretnem primeru lahko šlo za neoblastno delovanje upravljavca registra:

• ker je upravljavčevo sodelovanje v vlogi posrednika med starši prostovoljno oziroma neobvezno;
• ker bi šlo za upravljavčevo aktivnost, ki je ZZPPZ ni predpisal in torej ne spada med redne aktivnosti glede vodenja registra;
• ker upravljavčevo posredovanje ne bi imelo vpliva na vodenje registra;
• ker bi se podatki iz registra obdelovali za drug namen, kot je osnovni namen vodenja registra po zakonu, pri čemer je ta namen prav tako legitimen;
• ker pri posredovanju upravljavec ne bi odločal o pravicah in obveznostih pacientov oziroma njihovih staršev in pri tem tudi ne bi imel niti posrednega vpliva na njihove pravice in obveznosti;
• ker bi šlo za upravljavčevo aktivnost, ki bi bila v korist zgolj pacientom oziroma njihovim staršem.

Glede privolitve v javnem sektorju je bilo izdanih že več mnenj, na primer št. 0712-3/2018/2477, 0712-1/2019/110 in 0712-1/2019/915. Mnenja so dostopna na spletni strani IP s pomočjo iskalnika po mnenjih.

V zvezi s privolitvijo pojasnjujemo, da je treba upoštevati zlasti naslednje dele Splošne uredbe o varstvu podatkov:

• 11. točka člena 4,
• člen 7,
• (a) točka prvega odstavka člena 6,
• (a) točka  drugega odstavka člena 9,
• člen 13,
• uvodni recitali 32, 42 in 43.

Prijazen pozdrav,

Pripravil:
mag. Urban Brulc, univ. dipl. prav.

samostojni svetovalec IP

Mojca Prelesnik, univ. dipl. prav.
informacijska pooblaščenka