prosilec - Onkološki inštitut

POVZETEK:

IP je v pritožbenem postopku ugotovil, da organ resnično ne razpolaga s podatki o št. na novo obolelih z rakom za leto 2022, 2023 in 2024, zato je pritožbo prosilca, kot neutemeljeno, zavrnil.
 

ODLOČBA:

Številka: 090-167/2025/6

Datum: 10. 6. 2025

Informacijski pooblaščenec po namestnici informacijske pooblaščenke, Kristini Kotnik Šumah, po pooblastilu št. 100-17/2006/229 z dne 6. 11. 2024, v nad. IP, na podlagi 2. člena Zakona o Informacijskem pooblaščencu (Ur. l. RS, št. 113/05 in 51/07-ZUstS-A, v nad. ZInfP), tretjega in četrtega odstavka 27. člena Zakona o dostopu do informacij javnega značaja (Ur. l. RS, št. 51/06 – UPB, 117/06 – ZDavP-2, 23/14, 50/14, 19/15 – odl. US in 102/15; v nad. ZDIJZ) ter prvega odstavka 248. člena Zakona o splošnem upravnem postopku (Ur. l. RS, št. 24/06 – UPB, s spr. in dop.; v nad. ZUP), o pritožbi …. (v nad. prosilec), z dne 31. 3. 2025, zoper odločbo Onkološkega inštituta Ljubljana, Zaloška cesta 2, 1000 Ljubljana (v nad. organ), št. 045-0003/2025 z dne 17. 3. 2025, v zadevi dostopa do informacij javnega značaja, izdaja naslednjo

O D L O Č B O

1.     Pritožba prosilca z dne 31. 3. 2025 zoper odločbo Onkološkega inštituta Ljubljana, št. 045-0003/2025 z dne 17. 3. 2025, se zavrne.

2.     V postopku reševanja te pritožbe niso nastali posebni stroški.

OBRAZLOŽITEV:

Prosilec je dne 18. 2. 2025 na organ naslovil zahtevo za posredovanje podatkov o številu oseb na novo obolelih z rakom, od leta 2017 do 2024, za vsako leto posebej. Podatke prosilec želi prejeti v elektronski obliki, na način, da bo razvidno število za vsako leto posebej.

Dne 27. 2. 2025 je organ prosilca obvestil, da so zahtevani podatki prosto dostopni v javni evidenci, zato ga je, v skladu z določbo petega odstavka 6. člena ZDIJZ, napotil na spletno stran: https://www.slora.si/stevilo-novih-bolnikov.

Istega dne je prosilec organ obvestil, da na posredovani povezavi ni podatkov od leta 2022 dalje, zato prosi še za posredovanje podatkov za leto 2022, 2023 in 2024.

Dne 3. 3. 2025 je organ prosilca obvestil, da za zahtevano obdobje podatkov še ni, zato bo v tem delu izdana odločba.

Prosilec je organ dne 3. 3. 2025 dodatno zaprosil za pojasnilo, kaj je vzrok in na podlagi katerega predpisa se je sicer vsa leta podatke zbiralo, obdelovalo in objavljalo.

O zahtevi prosilca, vezano na podatke iz leta 2022, 2023 in 2024, je organ odločil z odločbo, št. 045-0003/2025 z dne 17. 3. 2025, s katero je zahtevo zavrnil, ker z zahtevnimi podatki ne razpolaga, prosilcu pa, na podlagi določb ZDIJZ, ni dolžan podajati pojasnil oz. odgovorov na vprašanja.

Zoper odločbo organa je prosilec dne 31. 3. 2025 vložil pritožbo, v kateri navaja, da je organ upravljavec podatkov oz. je zaprošene podatke dolžan zbirati v skladu z Zakonom o zbirkah podatkov s področja zdravstvenega varstva (ZZPPZ). V obravnavanem primeru bi opustitev dolžnega ravnanja predstavljala kršitev zakonske obveze, zato je primerno, da zadevo obravnavajo tudi drugi državni organi. Dodatno prosilec opozarja na zavajanje organa, ki v večini primerov posreduje le povezavo na spletno stran, kjer so objavljeni le podatki do vključno leta 2021, čeprav so različni prosilci v svojih dopisih izrecno omenili, da želijo prejeti podatke do leta 2024. Izmikanje ustreznim pojasnilom, ki jih organ neupravičeno ovrednoti kot željo po polemiziranju, verjetno ni razumeti kot kršitev, je pa pokazatelj, da njegovega ravnanja ni možno razumeti kot ravnanja v dobri veri. Zaenkrat zamolčani podatki o porasti novih primerov raka imajo še posebej velik pomen, saj bi lahko potrdili sume o posledicah množične uporabe mRNA cepiv v letu 2021 in 2022, na kar je v tujini veliko opozoril. Strokovnjaki v Sloveniji s temi informacijami redno oskrbujejo slovenske zdravstvene oblasti, ki pa se na opozorila ne odzivajo, molčijo in jih ignorirajo. Skupinsko ignoriranje je zaskrbljujoč vzorec, kamor se smiselno in logično uvršča tudi opustitev zbiranja, obdelave in objave obravnavanih podatkov. Zaradi navedenega prosilec IP predlaga, da odloči o upravičenosti do posredovanja zaprošenih podatkov, ugotovi ali organ z njimi razpolaga in v primeru da ne, ukrepa v skladu s svojimi zakonskimi pooblastili ter kršitev ZZPPZ prijavi na ZIRS in Upravno inšpekcijo.

IP je dne 22. 4. 2025 prejel dopis organa, št. 045-0003/2025-35 z dne 17. 4. 2025, s katerim mu je ta, na podlagi 245. člena ZUP, odstopil pritožbo prosilca v pristojno reševanje. Dodatno je organ, vezano na pritožbene navedbe prosilca, pojasnil, da je na podlagi ZZPPZ upravljavec zbirke Registra raka. Podatke za Register raka pošiljajo slovenski javnozdravstveni zavodi, ki bolezen diagnosticirajo, bolnika zdravijo in spremljajo, ter druge pravne in fizične osebe, ki opravljajo zdravstveno dejavnost, ne glede na koncesijo. V zbirko Register raka pošiljajo za vsebino zbirke relevantne podatke še CRP, Register prostorskih enot RS, Register testiranih oseb iz družin, obremenjenih z dednim rakom, Zdravniško poročilo o umrli osebi, idr. (Priloga 1: Priloga zbirk podatkov s področja zdravstvenega varstva). Tradicionalno bolnišnice poročajo Registru raka na posebnem (papirnem) formularju Prijavnica rakave bolezni. V letu 2019 je Register raka začel uvajati tako imenovano aktivno registracijo, pri kateri bolnišnice v svojih informacijskih sistemih pripravijo in Registru raka elektronsko posredujejo seznam bolnikov, ustreznih za registracijo, vse podatke o bolezni in obravnavi za te bolnike pa usposobljeno osebje Registra raka zbira in beleži samo z neposrednim dostopom do elektronske dokumentacije pri izvajalcih. Nov način prijavljanja zagotavlja Registru raka hitrejši in bolj popoln zajem podatkov, vendar žal še do danes k njemu niso pristopile vse bolnišnice. Nekaj izvajalcev tako Registru raka še vedno poroča na star način, z več kot polletnim zamikom. Dopolnilni vir podatkov Registra raka so druge nacionalne zdravstvene podatkovne zbirke (npr. umrli) in administrativni registri (npr. CRP). Izmenjava podatkov z dopolnilnimi viri poteka elektronsko prek povezovalnega znaka EMŠO. Podatke, prispele v Register raka, posebej usposobljene medicinske sestre v procesu registracije strukturirajo in kodirajo v skladu z mednarodnimi, nacionalnimi in internimi pravili. Register raka beleži podatke o bolniku, o bolezni in osnovnem zdravljenju bolezni. Po obdelavi vseh podatkov in izračunu kazalnikov bremena raka (incidenca, prevalenca, preživetje) Register raka te podatke objavi v rednih letnih poročilih, dostopni pa so tudi na portalu www.slora.si. Ker je, zaradi zgoraj opisanih postopkov, čas za izdajo letnega poročila nekoliko daljši, Register raka ob vsakokratni objavi podatkov za zadnje obdelano leto objavi tudi pričakovano (ocenjeno) incidenco raka v tekočem letu - leta 2024 se je tako izdalo poročilo za leto 2021 z oceno incidence za leto 2024, v letu 2025 se planira izdaja poročila za leto 2022 z oceno incidence za 2025. Za bolnike, ki se zdravijo pri organu (približno polovica vseh slovenskih bolnikov z rakom), ima Register raka dostopne vse podatke sproti, zato je poročilo na voljo že s približno letom zamika (konec leta 2024 je bilo objavljeno poročilo za leto 2023). Podatki o skupnem številu oseb, na novo obolelih z rakom, za leta 2022, 2023 in 2024, pa še niso dostopni. V Registru raka se zagotavljajo kakovostni in celoviti podatki o vseh slovenskih bolnikih z rakom, v skladu z mednarodnimi standardi. Zaradi kompleksnosti zbiranja in preverjanja podatkov, so ti na voljo z določenim časovnim zamikom glede na leto diagnoze, kar je skladno z mednarodno prakso. Za bolj sprotne vpoglede pa register pripravlja ocene novih primerov raka, ki temeljijo na analizah preteklih trendov. Na portalu SLORA tako vsakdo lahko najde tudi napovedi novih primerov raka za tekoče leto, napovedi pa so za tekoče leto vključene tudi v letnih poročilih organa.

V telefonskem pogovoru z dne 5. 5. 2025 je organ pojasnil, da bo v Registru raka preveril, ali razpolaga oz. ali je možno pridobiti podatke o številu na novo obolelih z rakom za leto 2022 in 2023, ne glede na to, ali so ti že objavljeni ali ne. Organ dodatno pojasni, da za leto 2024 z zahtevanimi podatki zagotovo ne razpolaga, saj teh še vedno ni prejel s strani vseh bolnišnic. Zakonskega roka, do kdaj morajo bolnišnice te podatke posredovati, ni, praviloma je to tekom leta.

Dne 8. 5. 2025 je IP s strani organa, po elektronski pošti, prejel izjavo predstojnice sektorja Onkološke epidemiologije in register raka. V dopisu je predstojnica uvodoma pojasnila, da ima zbiranje podatkov o rakavih boleznih v Sloveniji dolgoletno in priznano tradicijo. Register raka, ki deluje na Onkološkem inštitutu Ljubljana že od leta 1950, pa je eden najstarejših populacijskih registrov raka v Evropi. Že več kot šest desetletij redno in zanesljivo zbira ter objavlja podatke o incidenci, prevalenci in preživetju bolnikov z rakom v Sloveniji. Ti podatki so temelj za spremljanje bremena raka, vrednotenje učinkovitosti preventivnih programov, zdravstvenega sistema in oblikovanje politik obvladovanja raka. Podatki se zbirajo v skladu z mednarodnimi strokovnimi smernicami in vključujejo izredno natančno preverjanje, usklajevanje ter validacijo iz več virov, kar je kompleksen in časovno zahteven proces. Zaradi zahtevnosti teh postopkov in zagotavljanja visoke ravni podatkovne kakovosti so podatki objavljeni z določenim zamikom glede na leto diagnoze. Takšen časovni okvir je običajen, potreben za zanesljivo obdelavo epidemioloških podatkov in usklajen z mednarodno prakso drugih primerljivih registrov. Ena izmed stalnih oblik vračanja obdelanih informacij so tiskana letna poročila. Zadnje letno poročilo Rak v Sloveniji, s podatki za leto 2021, je izšlo leta 2024. Poročilo z obdelanimi podatki za leto 2022 je v zaključni fazi priprave in bo objavljeno predvidoma sredi leta 2025, sledila bodo poročila za naslednja leta po ustaljenem časovnem razporedu. Za bolj sprotno spremljanje stanja Register pripravlja tudi napovedi novih primerov raka, ki temeljijo na analizi preteklih trendov. Te so dostopne na javno dostopnem portalu https://www.slora.si/, kjer so poleg napovedi na voljo tudi dolgoletni serijski podatki o bremenu raka v Sloveniji, v rednih letnih poročilih pa so vključene napovedi novih primerov raka za leto, v katerem je poročilo izdano. Register raka Republike Slovenije ostaja zavezan zagotavljanju kakovostnih, celovitih in mednarodno primerljivih podatkov v korist javnega zdravja, raziskovanja in načrtovanja onkološke dejavnosti v Sloveniji.

Na podlagi navedene izjave, v kateri je med drugim navedeno, da je poročilo z obdelanimi podatki za leto 2022 v zaključni fazi priprave in bo objavljeno predvidoma sredi leta 2025, iz česar gre razbrati, da so vsi podatki za leto 2022 že obdelani (ne pa še objavljeni) in posledično gre sklepati, da so obdelani tudi že podatki, iz katerih izhaja končno število na novo obolelih z rakom za leto 2022 oz. da organ s tem podatkom že razpolaga, je IP organ dne 9. 5. 2025 pozval k izjasnitvi, ali razpolaga z izvornim podatkom o številu na novo obolelih z rakom za leto 2022 oz. ali je ta podatek že mogoče pridobiti iz npr. računalniške baze ali drugih evidenc organa, ne glede na to, ali je ta podatek že objavljen v poročilu ali ne.

Istega dne je organ IP, po elektronski pošti, pojasnil, da je ta del dikcije v dopisu nejasen. Organ je zapisal, da je »poročilo z obdelanimi podatki za leto 2022 v zaključni fazi priprave in bo objavljeno predvidoma sredi leta 2025«, kar je zmotno impliciralo, da so podatki že obdelani, le še objaviti jih je treba. Organ navaja, da vsi podatki za zbolele v letu 2022 še niso obdelani - načrtuje se, da se bo z obdelavo zaključilo letos poleti. Ko bo organ z obdelavo navedenih podatkov zaključil, bo podatke nemudoma javno objavil.

Pritožba ni utemeljena.

IP uvodoma pojasnjuje, da je kot organ druge stopnje, v skladu z 247. členom ZUP, dolžan preizkusiti odločbo v delu, v katerem jo pritožnik oz. prosilec izpodbija. Odločbo preizkusi v mejah pritožbenih navedb, po uradni dolžnosti pa preizkusi, ali ni prišlo v postopku na prvi stopnji do bistvenih kršitev postopka in ali ni prekršen materialni zakon.

Kot izhaja iz določbe prvega odstavka 4. člena ZDIJZ in tudi določbe prvega odstavka 1. člena ZDIJZ, informacijo javnega značaja predstavlja samo dokument, ki že obstaja, je že ustvarjen, oz. dokument, ki ga je organ v okviru svojega delovnega področja že izdelal oz. pridobil. Gre za pogoj, ki je v teoriji poznan kot »kriterij materializirane oblike«. Organi, ki so zavezanci po ZDIJZ, so namreč dolžni omogočiti dostop le do že obstoječih informacij in niso dolžni ustvariti novega dokumenta ali pridobiti oz. vzpostaviti dokumenta, ki ga v času zahteve nimajo.

ZDIJZ tako jasno določa, da so organi dolžni omogočiti prosilcem dostop le do že obstoječih informacij ter niso dolžni ustvarjati novih dokumentov, zbirati informacij, opravljati raziskav ali analizirati podatkov, pripravljati odgovorov ipd., da bi zadostili zahtevi prosilca. IP dodaja, da iz samega ZUP, Uredbe o upravnem poslovanju (Ur. l. RS, št. 9/18, 14/20, 167/20, 172/21, 68/22, 89/22 in 135/22, v nad. Uredba) ter načela prijazne in odprte javne uprave, sicer izhaja obveznost organov, da odgovorijo na vsako vlogo stranke, torej, da po svojih najboljših močeh, predvsem pa upoštevajoč svojo (predvsem stvarno) pristojnost, pomagajo prosilcu, da pride do želenih podatkov. Vendar pa IP opozarja, da ZDIJZ ne predstavlja instrumenta za zagotavljanje informiranosti prosilcev izven dometa samega zakona, ki konkretizira pravico pridobivanja že ustvarjenih dokumentov, s katerimi organ tudi dejansko razpolaga. Podajanje pojasnil in odgovarjanje prosilcem na prejeta vprašanja tako ne pomeni odločanja v postopku po ZDIJZ. Organi tako v postopku po ZDIJZ na vprašanja niso dolžni odgovarjati, če pa to storijo, njihovi odgovori niso predmet pritožbenega postopka po ZDIJZ.

Iz navedenega tako izhaja, da na primer vloga, s katero se zahteva, da organ odgovori na vprašanja oz. pripravi pojasnilo, obrazložitev ipd. ne predstavlja zahteve za dostop do informacij javnega značaja. ZDIJZ, ki omogoča pritožbo k IP, tako ne omogoča oz. ne predvideva pravice do odgovorov in pojasnil ter podobnega. Takšno stališče izhaja tudi iz sodbe Upravnega sodišča RS, št. I U 1351/2010-12 z dne 25. 5. 2011. Prosilec ima namreč po ZDIJZ pravico zahtevati dokumente, s katerimi organi zavezanci že razpolagajo, ne prosilci ne IP pa nimajo po tem zakonu nikakršnega vzvoda, s katerim bi prisilili organ, da posebej, na zahtevo prosilca, ustvari določen dokument (npr. pripravi odgovore na vprašanja, poda pojasnilo, obrazložitve ipd.),

Predmet pritožbenega postopka je tako vprašanje, ali organ razpolaga s podatkom o številu oseb na novo obolelih z rakom za leto 2022, 2023 in 2024.

IP ob reševanju te pritožbe ni zaznal nobenih razlogov, ki bi vzbujali sum, da organ razpolaga z zahtevanimi podatki, vendar jih prosilcu ne želi posredovati. Kot izhaja iz pojasnil organa, ki jih je IP s strani organa prejel tekom pritožbenega postopka in jih v izogib ponavljanju v tem delu ponovno ne povzema, ampak se v celoti sklicuje na že zgoraj navedeno, organ s končnimi podatki o številu na novo obolelih z rakom za leto 2022, 2023 in 2024 (še) ne razpolaga. Dejstvo je, da se zahteva prosilca nanaša na končne podatke o skupnem številu na novo obolelih z rakom in ne na surove, še ne obdelane podatke. Kot izhaja iz pojasnil organa, organ s strani bolnišnic s časovnim zamikom, po elektronski in navadni pošti, prejema podatke o bolezni in obravnavi bolnikov, na podlagi obdelave epidemioloških podatkov, ki je kompleksen in časovno zahteven proces, pa, s časovnim zamikom, pride do končnih številk, ki jih tudi javno objavi (npr. podatki za leto 2021 so objavljeni v poročilu z leta 2024, podatki za leto 2022 pa bodo pripravljeni in objavljeni tekom leta 2025).

IP v pritožbenem postopku glede dostopa do informacij javnega značaja nima pristojnosti, da bi se spuščal v presojo zakonitosti in smotrnosti ravnanja organa ter v vprašanje, zakaj organ še ne razpolaga s podatki, ki so predmet zahteve prosilca. Pritožbeni postopek tudi ne more biti namenjen prisili ustvarjanja informacij ali ugotovitvi, da bi določene informacije morale obstajati.

Glede pritožbenih navedb prosilca, da naj IP, v primeru, da v pritožbenem postopku ugotovi, da organ z zahtevanimi podatki ne razpolaga, prijavi kršitev ZZPPZ na ZIRS in Upravno inšpekcijo, IP pojasnjuje, da v konkretnem primeru ni zaznal morebitnih kršitev določb ZDIJZ/ZUP, zaradi katerih bi podal prijavo na Upravno inšpekcijo. IP v pritožbenem postopku namreč lahko presoja le, ali organ dejansko razpolaga z zahtevanimi podatki, ne ugotavlja oz. presoja pa morebitnih kršitev določb ZZPPZ, saj to ni v njegovi pristojnosti. V kolikor prosilec meni, da organ krši določbe omenjenega zakona, lahko sam poda prijavo na pristojno institucijo.

Na podlagi navedenega je IP odločil, kot izhaja iz 1. točke izreka te odločbe.

Posebni stroški v tem postopku niso nastali.

Ta odločba je v skladu s 30. točko 28. člena Zakona o upravnih taksah oproščena plačila upravne takse.

Pouk o pravnem sredstvu: 

Zoper to odločbo ni dovoljena pritožba, pač pa se lahko sproži upravni spor. Upravni spor se sproži s tožbo, ki se vloži v 30 dneh od vročitve te odločbe na Upravno sodišče, Fajfarjeva 33, Ljubljana. Tožba se lahko vloži pisno po pošti ali pri navedenem sodišču. Če se tožba pošlje priporočeno po pošti, se za dan izročitve sodišču šteje dan oddaje na pošto. Tožba z morebitnimi prilogami se vloži v najmanj treh izvodih. Tožbi je treba priložiti tudi to odločbo v izvirniku ali prepisu.

Postopek vodila:

Tanja Švab, dipl.upr.ved.,

raziskovalka IP

Informacijski pooblaščenec:

mag. Kristina Kotnik Šumah, univ.dipl.prav

namestnica pooblaščenke